“Ας κάνουμε το όνειρό μας πραγματικότητα”. Ανοικτή πρόσκληση  προς τους Γονείς παιδιών με Αυτισμό

“Ας κάνουμε το όνειρό μας πραγματικότητα”.  Ανοικτή πρόσκληση  προς τους Γονείς παιδιών με Αυτισμό

Ο Ηλίας Παρίσης για την 2η Απριλίου - Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό.

Βγήκα από το γραφείο του γιατρού σε κατάσταση πλήρους σοκ!!! ; Τι είναι ; Είναι κάτι σοβαρό; Θα το ξεπεράσει μεγαλώνοντας; Τι κάνω από εδώ και πέρα; Που θα έπρεπε να απευθυνθώ για πληροφορίες και υποστήριξη; Αυτό δεν ευσταθεί, Έκανε λάθος ο γιατρός! Πως είναι δυνατό να συμβαίνει αυτό σε εμάς;”

Επέλεξα Για την 2α Απριλιου Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, να κάνω μία σύντομη αναφορά στις πολλαπλές δυσκολίες που υπομείναμε αμέσως μετά τη γνωστοποίηση της διάγνωσης του αυτισμού/ΔΑΔ για τα όμορφα παιδιά μας, αλλά και στην αγωνία μας για το αύριό τους, επειδή όλοι μα ως γονείς, βιώσαμε λίγο έως πολύ το παραπάνω σενάριο. 

Είμαστε μητέρες και πατέρες παιδιών που διαγνώστηκαν με αυτισμό/ΔΑΔ και συγγενικές διαταραχές της ανάπτυκης ή κατά την σύγχρονη επιστημονική ορολογία,  παιδιών με Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ). 

Κουβαλάμε ακόμα, ως ένα βαθμό μεγαλύτερο ή μικρότερο, τα σημάδια που μας άφησαν οι περιορισμένες καθοδηγήσεις για πηγές πληροφόρησης, γνώση και υποστήριξη, μετά την ανακοίνωση αυτών των σαρωτικών νέων. 

Διότι, ακόμη και σήμερα, στην Ελλάδα του 21ου αιώνα, υπάρχει μεν αρκετή και σοβαρή γνώση του συνδρόμου που λέγεται αυτισμός, η Επαρχία όμως στερείται σε πολύ μεγάλο βαθμό αυτήν την γνώση και αν όχι ως προς το διαγνωστικό σκέλος του, σε επίπεδο υποστήριξης όμως του παιδιού, εφήβου και ενήλικα με αυτισμό και της οικογένειας, είναι σχεδόν ανύπαρκο.

Μέρος της θεραπείας μας, ίσως και το ουσιαστικώτερο,  είναι να μοιραστούμε αυτά που έχουμε μάθει από το παιδί μας με άλλους γονείς, και, αντλώντας δύναμη ο ένας από τον άλλο, να χτίζουμε γέφυρες επικοινωνίας με τον κόσμο του αυτισμού/ΔΑΔ- Διαταραχών του Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ),  τον κόσμο των παιδιών μας.

Από την διάγνωση  και μετά ως γονείς βιώσαμε τον αποκαλούμενο κύκλο της θλίψης ή ένα μέρος του

ΑΡΝΗΣΗ

ΚΑΤΑΘΛΙΨΗ                                                               ΕΝΟΧΗ

 

ΣΟΚ                                                                                         ΝΤΡΟΠΗ

ΔΙΑΓΝΩΣΗ                                                                                                                                               ΑΠΟΜΟΝΩΣΗ

ΑΠΟΔΟΧΗ                                                                            ΠΑΝΙΚΟΣ

ΕΛΠΙΔΑ                                ΘΥΜΟΣ

 

    ΠΑΖΑΡΕΜΑ

 

Όλοι μας όμως, επειδή ακριβώς είμαστε γονείς, ξεπεράσαμε τον κύκλο, γιατί   αρχίσαμε να καταλαβαίνουμε πως ο αυτισμός/ΔΑΔ-ΔΑΦ επηρεάζει τη διαδικασία σκέψης, ότι το παιδί μας αντιλαμβάνεται τον κόσμο με έναν ιδιαίτερο τρόπο, τον οποίο σιγά-σιγά, αφού τον ανακαλύπτουμε και  εμείς, συνειδητοποιούμε, πως δεν έχουν χαθεί όλα, δεν είναι ο αυτισμός/ΔΑΔ-ΔΑΦ το τέλος του κόσμου.

Είμαι βέβαιος πως όλοι μας βλέπουμε στο παιδί μας,  ένα μοναδικό όμορφο πλάσμα, που απλώς τυχαίνει να έχει αυτισμό/ΔΑΔ-ΔΑΦ. Αυτό φυσικά δεν συνέβη μέσα σε μια νύχτα. 

Έχουμε διανύσει ως γονείς, μια συγκεκριμένη πορεία ή ένα ταξίδι αποκλίσεων μέχρι να φτάσουμε στο σημείο της ελπίδας και της αποδοχής.

Κατά μήκος αυτής της διαδρομής μπορεί να έχουν συμβεί μερικές αλλαγές όσο αφορά στις πεποιθήσεις μας, στην πίστη  μας, στον τρόπο ζωής μας και ειδικά στους φόβους μας για το αύριο. 

Είδαμε συνηθισμένα πράγματα από μια καινούργια οπτική γωνία. Στιγμές, που ο μέσος άνθρωπος θεωρεί δεδομένες, εμείς τις φυλάξαμε και τις λατρέψαμε.  Η συνειδητοποίηση ότι μας δόθηκε η ευκαιρία να δούμε τον κόσμο με διαφορετικά μάτια και να τον νιώσουμε με μια αιθέρια εκτίμηση της διαφορετικότητας του αυτισμού/ΔΑΔ-ΔΑΦ, συνοδεύει και σημαδεύει για εμάς τους γονείς, την αρχή ενός νέου ταξιδιού γεμάτου υποσχέσεις και γαλήνη. 

Έχουμε  διανύσει την απόσταση που υπήρχε ανάμεσα σε μας και τον άγνωστο κόσμο του “αυτισμού” και τώρα πρέπει να αποφασίσουμε τι θα κάνετε με την νεο-αποκτηθείσα σοφία μας.

Μερικοί άνθρωποι που έχουν βιώσει τον αυτισμό/ΔΑΔ, αλλά  έχουν πάει στο πανεπιστήμιο, έχουν παντρευτεί και τώρα έχουν αναλάβει υπεύθυνες δουλειές. 

Είναι συγγραφείς, καλλιτέχνες, ειδικοί στην τεχνολογία, δάσκαλοι και κάτοχοι διδακτορικών. Οι πιο κατατοπιστικοί ομιλητές μας στο θέμα του αυτισμού/ΔΑΔ είναι και οι ίδιοι άνθρωποι με αυτισμό/ΔΑΔ. Ποιος μπορεί να καθορίσει τα όρια τους; Τα παιδιά μας θα συνεχίσουν να μας εκπλήσσουν και να μας μορφώνουν ακόμα και τους πιο μορφωμένους από εμάς.

Έχουν περάσει, όχι πολλά, αλλά αρκετά χρόνια από το 1996, όταν για ΠΡΩΤΗ ΦΟΡΑ εμφανίσθηκε στην Ελληνική Νομοθεσία η λέξη “αυτισμός” με τον Νόμο Ν.2646/1998, Ανάπτυξη του Εθνικού Συστήματος Κοινωνικής Φροντίδας.

Ακολούθησαν οι Νόμοι, Ν.2716/1999, για την Ψυχική Υγεία, που μας έδοσε το δικαίωμα να δημιουργούμε Κέντρα Ημέρας, Ξενώνες, Οικοτροφεία, καθώς και οι   Ν.2817/2000 και Ν.3699/2008 για την Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση, που συμπεριέλαβαν όλες σχεδόν τις θέσεις της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας για τον Αυτισμό (Autism Europe), δηλαδή το δικαίωμα των παιδιών μας να φοιτούν σε σχολεία, είτε στην κανονική τάξη, με παράλληλη στήριξη, είτε σε τμήμα ένταξης, ακόμη και σε ειδικά σχολεία για τον αυτισμό, ακόμη-ακόμη και το δικαίωμα “κατ΄οίκον” διδασκαλίας, όταν συνυπάρχουν με τον αυτισμό και σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς ή μετακίνησης του παιδιού.

 Κατακτήσαμε πλέον ως γονείς αυτό το “ΒΟΥΝΟ” – όπως αρχικά  βλέπαμε τον αυτισμό – και, μέσα από την γνώση που αποκτήσαμε, γνωρίζουμε τι είναι απαραίτητο για να βοηθηθεί το παιδί μας, σε όποια ηλικία και αν βρίσκεται.

Έχουμε  πλέον ως γονείς τη δυνατότητα να αντιμετωπίσουμε με μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση τους επαγγελματίες-επιστήμονες του χώρου, που εμπλέκονται στη ζωή μας, διότι και η επιστημονική κοινότητα του χώρου του αυτισμού για τα θέματα της υγείας και εκπαίδευσης, έχει ανεβάσει επίπεδα, στον τομέα της γνώσης και εξειδικευμένης κατάρτισης.

Δίνεται πλέον η δυνατότητα σε εμάς τους γονείς, να εκπαιδεύσουμε – εξειδικεύσουμε νέους επιστήμονες των νησιών μας, Κεφαλλονιάς και Ιθάκης, να τους καταστήσουμε πολύτιμους συνεργάτες μας, στα πλαίσια του αναφαίρετου δικαιώματός των παιδιών μας, για  ισότιμη επανένταξη στην κοινότητα και την αποδοχής της διαφορετικότητάς τους.

Διαφορετικοί αλλά  ίσοι, ας αποτελέσει το σύνθημά μας

Βασική όμως προϋπόθεση για την επίτευξη αυτού του στόχου, είναι να κτίσουμε, όλοι οι γονείς Κεφαλλονιάς και Ιθάκης, την πρώτη γέφυρα μεταξύ μας, δηλαδή την οργάνωσή μας σε Παράρτημα της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, της οποίας είμαι μέλος από το 1997 και είχα την τιμή την υπηρετήσω ως Πρόεδρός της από το 2005-2014.

Αυτό αποτελεί το  σημαντικότερο βήμα, για την διεκδίκηση – ενεργοποίηση προγραμμάτων, που θα είναι είναι ειδικά προσαρμοσμένα στις ανάγκες των  παιδιών μας.

Προς την κατεύθυνση αυτή έγινε  το πρώτο βήμα και ήδη η Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, με απόφασή της  ενέκρινε την ίδρυση Παραρτήματος Κεφαλλονιάς και Ιθάκης, ορίζοντας και την Προσωρινή Διοικούσα Επιτροπή, αποτελούμενη από τους:

 

Ηλία Παρίση κάτοικο Ληξουρίου,  ως Πρόεδρο

Αλίνα Μολφέση του  Παν, κάτοικο Ιθάκης , ως Γραμματέα 

Ευθυμία Χαρίτου του Νικ, κάτοικο Πόρου, ως Ταμία

 

Έχοντας αποκομίσει τεράστια εμπειρία μέσα από τις δράσεις της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων και μέλος της Autism Europe, τους επιστήμονες ειδικούς που στηρίζουν το έργο της, το τρόπο οργάνωσης και λειτουργίας ενός Οικοτροφείου στην Ζίτσα Ιωαννίνων και  ενός Κέντρου Ημέρας στον Γέρακα Αττικής, που της ανήκουν, αλλά και την προσωπική μου διαδρομή με τον ενήλικα γιο μου, καταθέτω ότι ο αυτισμός/ΔΑΔ-ΔΑΦ, συνεχίζει να αποτελεί μεν ένα μυστήριο, αλλά πλέον ΟΧΙ ένα τρομακτικό μυστήριο.

Η έρευνα στον χώρο των Διαταραχών του Αυτιστικού Φάσματος έχει αρχίσει από δεκαετίας και πλέον να χρηματοδοτείται από  μεγάλες χώρες, αφού πρόσφατες εξαιρετικά προσεγμένες κλινικές μελέτες επιστημόνων, ανεβάζουν τα ποσοστά του επιπολασμού των περιστατικών Διαταραχών του Αυτιστικού Φάσματος, σε επίπεδα πάνω από 1%  επί των γεννήσεων και σε κάποιες χώρες στα επίπεδα του 2,6%. 

Όσο λοιπόν η έρευνα, οι μέθοδοι εκπαίδευσης, η ατομική και οικογενειακή υποστήριξη και η ευαισθητοποίηση του κοινού συνεχίσουν να βρίσκονται στο προσκήνιο στο χώρο του αυτισμού/ΔΑΔ – ΔΑΦ και οι διαφορές μεταξύ των ανθρώπων εορτάζονται, όπως η 2α Απριλίου, αντί να καταδικάζονται, τότε η ελπίδα, όχι μόνο  θα βρίσκεται πάντα στο προσκήνιο, αλλά θα μετατρέπεται σταδιακά σε ουσιαστική προσδοκία ΕΥ ΖΗΝ για τα παιδιά μας.

Υποστράτηγος ε.α.

Γονέας Ενήλικα με Αυτισμό

Τέως Πρόεδρος και νυν Μέλος  του Διοικητικού Συμβουλίου 

της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων 

 

Και μια Σημείωση από τον ίδιο:

Στην πρόσφατη Εκλογοαπολογιστική Γενική Συνέλευση της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, της οποίας είμαι μέλος από το 1997 και είχα  την τιμή να την υπηρετήσω ως Πρόεδρός της από το 2005-2014. έθεσα υποψηφιότητα για Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της και φυσικά και πάλι οι γονείς μέλη της με τίμησαν με την ψήφο τους. Σκοπός μου είναι να οργανώσω τις οικογένειες παιδιών με αυτισμό ως Παράρτημα  Κεφαλλονιάς και Ιθάκης  της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων και θα εκτιμούσα ιδιαίτερα να έχω την βοήθειά σας προς αυτήν την κατεύθυνση, ξεκινώντας με το κείμενο που σας επισυνάπτω. Τα παιδιά προσχολικής ηλικίας με αυτισμό και οι οικογένειές τους,αξίζουν να βοηθηθούν στην ζωή που ξεκινάνε, τα  παιδιά και έφηβοι δημοτικής μαι μέσης εκπαίδευσης να έχουν την υποστήριξη που δικαιούνται στον χώρο της εκπαίδευσης και οι ενήλικες να μην παραμένουν στο περιθώριο μαζί με τις οικογένειές τους, συνηθισμένη κατάσταση για την Ελληνική Επαρχία, αλλά μέσα από προγράμματα φροντίδας κατ΄οίκον να επιτευχθεί η κοινονική τους επανένταξη και ο σεβασμός της διαφορετικότητάς τους από την Κοινότητα“.
Με βαθυτάτη εκτίμηση
Ηλίας Παρίσης